lunes, 22 de enero de 2018

Sobre la frase “libre de cáncer”

Acabo de ver el video de un muchacho muy joven, creo que no debe llegar a 30, que comparte una noticia que muchos enfermos soñamos con escuchar: libre de cáncer. No pude evitar emocionarme con él, debe ser genial que vayas por los resultados y el médico te reciba con tan hermosa y deseada frase: libre de cáncer. Es tan alto el costo que se tiene que pagar por eso, los efectos secundarios de la radioterapia y de la quimioterapia, que sólo pueden valer la pena cuando el resultado de los estudios dice: libre de cáncer. 
Entre paréntesis les comento que a veces pienso que eso de ser “positiva” u “optimista” no sirve de mucho, incluso creo que yo he llegado a límites de ignorancia o tontera al mantener esa actitud. 
Les cuento que, engatusada por ese sentimiento de ánimo, que dicen que es fundamental en la cura del cáncer, esperaba poder organizar una fiesta que mi hijo mayor y yo habíamos bautizado como la “Fiesta libre de cáncer”, después de los resultados del PET en octubre pasado. 
No fue así. Y no será nunca. Eso apenas lo alcancé a entender en esa cita con el oncólogo. Aunque fue tremendamente duro para mí, desde mi ignorancia disfrazada de experiencia, leer frases como “nódulo pulmonar, implante en hueco pélvico, adenopatía cervical, persiste implante mesentérico” y el médico fue optimista cuando me dijo que no era un mal resultado, el golpe vino cuando me dijo: “no vamos a curar, vamos a controlar”. 
No sé si fue la primera vez que lo dijo así, tal cual, o ya lo había dicho y yo no había podido/querido entenderlo. Sí tengo claro que por primera vez me armé de valor y le pregunté al doctor si esperábamos que remitiera el cáncer y me respondió que no. 
Mis resultados nunca serán: “está usted libre de cáncer, regrese en seis meses para hacerle el estudio tal y confirmar que sigue libre de cáncer”. 
Esa noticia ha sido muy fuerte, incluso creo que más fuerte que la de saber que tenía cáncer.  En serio. Por eso a veces pienso que cuando hablamos de ser positivos, optimistas, animosos, corremos el riesgo de no ser realistas, de ser fantasiosos y cuando la realidad te golpea con noticias como ésta, te manda a la lona y levantarte es infinitamente más difícil, cuesta muchísimo más. 
Veía el video y lloraba junto con el muchacho, de la emoción de saber que hay quien se cura y también lloraba por mí, porque, por más positiva y optimista que sea, a mí no me van a decir nunca que estoy libre del pinchi cáncer. 
Escribo esto en vísperas de iniciar, por tercera vez, un tratamiento que consistirá en seis ciclos de quimioterapia, ahora con la certeza de que es para controlar y no para curar. 

Debo empezar a idear otro pretexto para organizar la fiesta pendiente. No sé, tal vez el pretexto pueda ser la vida, así, sin más 

jueves, 18 de enero de 2018

Sobre la paciencia

He leído y escuchado a muchos enfermos de cáncer decir que han aprendido mucho durante su enfermedad. Antes de ser yo la enferma, no era capaz de imaginarme cómo es que puede uno aprender de una situación límite, algo así como "aprender sufriendo", no, no me lo podía imaginar. Algo similar me ocurrió al principio de este camino, no podía pensar que estaba aprendiendo mientras vivía emociones que nunca antes había vivido. Angustia, miedo, dolor, preocupación... ¿cómo aprender de todo esto?
Pues a la vuelta de dos años y medio, me queda claro que he aprendido muchas cosas. Una de ellas es la paciencia. Esa paciencia, la del Santo Job: "Dios me lo dio, Dios me lo quitó", vine a aprenderla a mis cincuenta y pocos tacos, de una forma bastante contundente.
Quienes me conocen, saben que siempre he sido un poco inquieta. Así nos decían antes, ahora tal vez estaría catalogada como hiperactiva. No es nada fuera de lo común, sólo que siempre he tratado de aprovechar el tiempo al máximo. Una prueba de ello es la frase acuñada por el papá de mis hijos: "tu plan de los cinco minutos". Se refería a que cuando planeaba lo que haría en el día, siempre me quedaba todo apretujado y era capaz de decir: "en esos cinco minutos que me quedan libres, puedo pasar al centro a comprar equis cosa". Era y sigue siendo muy cierto... hasta cierto punto.
La primera lección de paciencia la recibí cuando, después de la operación en la que me quitaron la matriz y todos sus anexos, durante la recuperación, tuve una fístula vesico-vaginal (perdón por el lenguaje tan preciso), que no es otra cosa que la orina encontró un caminito extraño por la vagina y empezó a salir por ahí, en lugar de bajar a la vejiga. Fue una situación tan sorpresiva que ni mi hermana, que afortunadamente estaba ahí conmigo para ayudarme, ni yo entendíamos por dónde estaba saliendo. Como esto no es una lección de anatomía, sólo agregaré que entré al hospital en dos ocasiones y finalmente, para resolverlo me sometieron, tres meses después a una segunda cirugía, ahora de la vejiga, muy exitosa, y después de cuatro meses, estuve libre de sondas y demás cosas horrorosas que no me permitían tener una vida "normal".
Fueron tres meses en los que no pude bajar de mi recámara (que está en el primer piso de la casa) a prácticamente nada, los médicos le apostaban a que la fístula pudiera cerrar por sí misma con reposo casi absoluto. Durante todo ese tiempo dependía por completo de los demás, desde la compra hasta la limpieza de la casa, pasando por la comida. Afortunadamente cuento con muchas amigas, ahí lo pude corroborar, que no me dejaron sola. Ellas hacían absolutamente todo y yo, pacientemente, las esperaba y les agradecía todo lo que hicieron por mí. Pacientemente desayunaba, comía y cenaba en mi cama. Pacientemente pasaba del sillón que una amiga muy querida me prestó, a la cama, cargando la bolsa y la sonda. Pacientemente esperaba a que me ayudaran a cambiar el pañal. Pacientemente coloreaba mandalas, veía películas y tejía. Pacientemente esperaba que la cantidad de orina se fuera reduciendo. Con pausas en la paciencia, eso también es cierto. En muchas ocasiones perdí la paciencia y lloré en voz muy baja, pero también a gritos. Entre otras cosas, me desesperaba saber que no podía empezar el tratamiento de radioterapia, que ningún médico iba a autorizar la radio con tremenda fístula y como el tratamiento forzosamente debía ser la combinación quimio-radio, pues era imposible empezar.
Luego vino la segunda operación y su obligado tiempo de recuperación. Igualmente tuve que ser paciente pues como parte de la recuperación me colocaron unos catéteres que se llaman "Doble jota". Al principio no me molestaban, pero al final, dos meses después, los sentía hasta la garganta, no se imaginan qué fastidioso era, no era dolor, era una molestia permanente que no desaparecía ni sentada, ni acostada, ni parada. Fatal.
Cuando finalmente me retiraron los catéteres y todo estuvo bajo control, me mandaron a México, al Hospital 20 de noviembre para, por fin, empezar a recibir la radio y la quimio.
Siguiente lección de paciencia. Para poder iniciar el tratamiento, es necesario que, con base en una tomografía, se marque (tatúe) el o los puntos a donde se dirigirá el rayo. Pero... la máquina estuvo descompuesta, ya no recuerdo cuánto tiempo fue, pero era imposible que se iniciara sin el tatuaje, así que pacientemente me mantuve a la espera de que compusieran la dichosa máquina. En algún momento perdí la paciencia y fui a que me hicieran una valoración en un hospital privado. Ya estaba desesperada, no me hubiera importado pagar lo que pedían por el mismo tratamiento, pero curiosamente, al día siguiente me llamaron para decirme que me presentara en el hospital pues ya estaba lista la máquina para hacer el tatuaje. Terminado el proceso, sólo quedaba esperar a que me  llamaran para dar inicio a las sesiones. En medio de tanta impaciencia, resultó que la otra máquina también se había descompuesto, ahora con mucha mejor suerte, porque tuve que esperar menos de una semana para que me llamaran para empezar el tratamiento.
Otras lecciones de paciencia las he recibido cada vez que me han hecho los estudios PET. Primero hay que esperar a que me lo programen, luego esperar para que lo hagan, esperar los resultados otros días más, luego esperar a que los médicos los interpreten y luego, que digan qué tratamiento sigue. Esto lo he vivido al menos en cuatro ocasiones. Cuatro lecciones de paciencia más.
La última la estoy viviendo en estos momentos. Todo estaba planeado para que este martes me dieran la primera sesión de una serie de seis quimioterapias. Sin embargo, hay desabasto de uno de los medicamentos que me van a poner, así que, una vez más, debo esperar pacientemente a que lo surtan. Como el surtido se hace cada semana, debo esperar a que el lunes próximo llegue y, si no es así, esperar otra semana más...

domingo, 14 de enero de 2018

Voz prestada

Hoy tomaré prestada la voz de una joven que escribió este hermoso texto antes de morir, apenas a los 27 años, por un cáncer de huesos. El pinchi cáncer haciendo de las suyas...

Un pequeño consejo de vida

Es extraño aceptar que mueres a los 26 años, comienza Holly, «siempre me imaginé envejeciendo, arrugada y gris, probablemente por la hermosa familia (con muchos niños) que planeé construir con el amor de mi vida. Lo deseo tanto que me duele. Ahora tengo 27. No quiero irme. Amo mi vida. Estoy feliz gracias a mis seres queridos. Pero está fuera de mi control».

«Es posible que hoy te hayas quedado atrapado en un atasco, que hayas dormido mal porque tus hermosos bebés te mantuvieron despierto, que tu peluquero te haya cortado el cabello demasiado corto. Tus uñas nuevas pueden tener astillas, tus tetas son demasiado pequeñas o quizá tienes celulitis en el culo y tu barriga se tambalea», advierte la joven en uno de los pasajes del texto, «deja ir toda esa mierda. Te juro que no pensarás en esas cosas cuando llegue tu hora... todo es tan insignificante cuando miras tu vida como un todo».

«Trabaja duro para encontrar tu felicidad mental, emocional y espiritual. De esta forma es posible que te des cuenta de lo insignificante e irrelevante que es tener ese estúpido y perfecto cuerpo para las redes sociales. Elimina a aquellos que aparezcan en tu muro y te hagan sentir mal, sé despiadado por tu propio bienestar», subraya Holly, «ganas más felicidad haciendo cosas por otros que haciéndolas para ti mismo». La australiana propone un montón de ideas sobre lo que cualquiera puede hacer por aquellos que tiene cerca.

«Valora el tiempo de otras personas, no los tengas esperando porque eres horrible con la puntualidad», apunta Holly, «usa tu dinero en experiencias, o al menos no te las pierdas porque lo gastas en basura material. Intenta simplemente disfrutar, vivir los momentos en lugar de capturarlos con tu móvil. Escucha música. Abraza a tu perro... cuánto voy a extrañar eso. No te sientas presionado a hacer lo que otras personas podrían creer que es una vida satisfactoria... quizá deseas una vida mediocre y eso está genial. Di a tus seres queridos que los amas cada vez que puedas y ámalos con todo lo que tienes».

«Recuerda que si algo te hace sentir mal, tienes el poder de cambiarlo: en el trabajo, en el amor o donde sea. Ten agallas para cambiar. No sabes cuánto tiempo te queda, no lo desperdicies siendo infeliz», explica la chica, «y una última cosa: si puedes, comienza a donar sangre regularmente. La donación de sangre me ayudó a mantenerme con vida un año más; un año que estaré eternamente agradecida de haber pasado con mi familia, mis amigos y mi perro. Un año en el que viví alguno de los momentos más felices de mi vida».

«Hasta que nos encontremos de nuevo, Holly», concluye el texto, que puede leerse al completo en Facebook.

Holly Butcher murió el pasado jueves, víctima del sarcoma de Ewing, un cáncer de huesos poco común. Tenía apenas 27 años. Horas antes de morir quiso dejar un mensaje al mundo a través de su cuenta de Facebook, unas palabras conmovedoras que se han hecho virales.

viernes, 5 de enero de 2018

53 vueltas al sol

Hoy no hablaré del pinchi cáncer. Hablaré de mis cumpleaños. 

Siempre me ha gustado festejar mi cumpleaños, desde niña, fuera cual fuera el festejo, yo era feliz. Recuerdo pocas fiestas con piñata y demás parafernalia, supongo que por cuestiones climáticas, vivíamos entonces en Nogales, Sonora y en enero, sí o sí, hace muchísimo frío. También me imagino que a principios de enero, después de todos los gastos de las fiestas, sería bastante complicado organizar fiesta en forma. Aun así, mi mamá (por alguna razón no recuerdo a mi papá involucrado en esto cuando niña) siempre hizo lo posible para que no pasara desapercibido. 
Hubo una ocasión, lo recuerdo perfectamente, en la que hicieron una fiesta de cumpleaños doble, a una de mis hermanas que cumple años en diciembre y a mí. Echaron la casa por la ventana. Nos vistieron iguales, hubo pastel, piñata y dulces y fueron invitados los niños de la escuela y del barrio, además de los primos. Fue una fiesta extraordinaria. 
Recuerdo otro cumpleaños, creo que estaba en tercero de primaria, era sábado y no había festejo en puerta, pero mi mamá me dio permiso de que mi mejor amiga en ese momento fuera a mi casa y se estuviera todo el día conmigo. Hacía mucho frío, incluso estuvo cayendo aguanieve, así que estuvimos en la casa todo el tiempo. Jugamos hasta que nos cansamos, a las enfermeras, a la casita, a la escuelita, a los doctores de animales y ya no recuerdo qué más. Curiosamente no recuerdo que mis hermanitos participaran en nuestros juegos. No sé dónde se habrán metido o sí sólo los ignoramos, pero en todos los juegos estábamos solas ella y yo. Cuando se tuvo que ir porque ya estaba oscureciendo, me quedé muy triste. Siempre he añorado ese día de juegos sin fin. 
Cuando cumplí 10 años (creo), mi mamá pensó que una buena manera de festejar era llevándome al cine a ver, nada más y nada menos, Star Wars. Recién la habían estrenado y parecía que era una buena película infantil. Le agradecí la invitación y nos fuimos muy contentas, ella y yo, a ver la famosa película. No entendí nada. Punto. Creo que hasta me dormí. Pero yo estaba demasiado contenta como para amargarme diciendo que no le había entendido y echarle a perder a mi mamá su festejo, así que no dije absolutamente nada. También recuerdo que saliendo del cine nos fuimos a misa, su mejor forma de festejarme. 
Uno de los cumpleaños que más recuerdo es el de mis 15. Tuve la mala fortuna de que mi abuelo muriera el 30 de diciembre. Para mi cumple no había pasado ni una semana de haberlo enterrado así que mi “fiesta de 15”, fue muy sui generis. Para empezar, con un vestido beige extraño, de tela de toalla (que estaba de moda), entré a la iglesia escoltada por un cura y por mi tía monja. La fiesta fue organizada por mi mamá (una vez más). No hubo música. Mi mamá hizo pierna de puerco al horno. Mis hermanas invitaron a todos sus amigos de
 la prepa y yo apenas invité a cuatro amigos de la secundaria. Eso sí, tuve un pastel muy rico. 
A partir de ahí, yo organicé mis fiestas siempre que pude. 
En defensa de mi papá, debo decir que siempre que venía a Hermosillo a pasar navidad, un día antes de que me regresara, él se encargaba de organizar el pastel, las papitas y las sodas. Siempre digo: ¡Qué esperanzas que mi apá me dejara ir sin festejar mi cumpleaños! 

Eso sí, siempre he detestado festejarlos con rosca de reyes.